Calidad de vida en personas con daño cerebral adquirido

En el presente post, se pretende mostrar la importancia de la percepción subjetiva de los pacientes que han sufrido un Daño cerebral adquirido (en concreto, Ictus) sobre la calidad de vida tras el daño, así como cuáles son aquellos factores que influyen en gran medida y el papel que juega la rehabilitación en este proceso.

El Ictus es la principal causa de discapacidad en el mundo. (1) Aproximadamente, el 80% de las personas que sobreviven padecen, a consecuencia, afectación sensorio-motora del hemicuerpo contralateral a la lesión, lo cual provoca que sea el principal motivo de discapacidad en el mundo (2) por causar dificultades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (AVD’s); siendo tras los seis primeros meses después del Ictus, mejorada esta funcionalidad tan solo entre el 5 y el 20% de los pacientes (2). Esta afectación, limita su nivel de independencia y, por tanto, su calidad de vida (3). La incidencia es de, aproximadamente, un millón de casos al año (4,5,6) con 266 casos por cada 100.000 habitantes en España, según el informe “Daño Cerebral Sobrevenido en España: un Acercamiento Epidemiológico y Sociosanitario” del Defensor del Pueblo (7).

Después del primer año, en más del 50% de los casos, persiste la problemática motora, y entre el 30% y el 35% presentan problemática cognitiva. (8) Las alteraciones a nivel visual, del lenguaje, de la deglución y del control de esfínteres también están presentes transcurrido el tiempo expuesto, aunque en menor medida. (9,10). Además, existen otros factores, como el dolor o las caídas frecuentes, que aumentan la dificultad de los pacientes y generan mayor dependencia funcional, así como la dificultad para lograr una vida plena y satisfactoria (11,12,13).

La Organización Mundial de la Salud (OMS), definió en 1948 la salud como un “estado de bienestar completo, físico, psíquico y social, y no solamente la mera ausencia de enfermedad”. (14) Desde este momento, parece que el interés por los fenómenos psicosociales ha ido aumentado, considerando que la expectativa de vida no es un aumento lineal en años, sino un incremento de la calidad de vida durante estos años con o sin enfermedad. (15) Por ello, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), se define como “el valor asignado a la duración de la vida modificado por la deficiencia, el estado funcional, la percepción de la salud y la oportunidad social, debido a una enfermedad, accidente, tratamiento o política determinada” (16,17); es decir, la CVRS se entiende como un valor individual, el cual depende de la percepción subjetiva de cada paciente, así como del entorno físico, social, económico y político. (18)

De este modo, tienden a considerarse al menos cuatro dimensiones en la evaluación de la CVRS: física, funcional, psicológica y social. (19). La dimensión física, hace referencia a los síntomas físicos causados por la patología y los síntomas/signos que aparecen o por el tratamiento. La salud funcional, se relaciona con la capacidad del paciente para realizar de forma independiente y autónoma las Actividades de la Vida Diaria, comprendiendo el cuidado de sí mismo, de los otros, actividades familiares, sociales y laborales. La dimensión psicológica, incluye el funcionamiento emocional y cognitivo, teniendo especial repercusión el estado anímico, así como el grado de satisfacción y percepción del paciente en el momento en el que se encuentra. Finalmente, la dimensión social, la cual se refiere a la interacción del paciente con el entorno y contexto social. (20) Estos cuatro aspectos, van a verse influenciados por lo que se conoce como “percepción de salud, enfermedad o incapacidad”, la cual va a modificar la percepción propia de los pacientes en cuanto a la calidad de vida. Por esto, aunque las personas tengan el mismo estado de salud, podrán tener calidades de vida muy alejadas. (21)

Desde hace unos años, ha aumentado el interés por evaluar la calidad de vida. De esta forma, se intentarán comprender las reacciones de los pacientes ante la enfermedad, saber cómo se encuentran, cómo perciben lo que les ocurre y también se podrá medir la influencia de las intervenciones terapéuticas, además de las valoraciones pertinentes para objetivar la problemática sensoriomotora, cognitivo-perceptiva, etc. que genera el daño cerebral. La medición de la CVRS, se realiza con diferentes instrumentos. Las características más importantes de estos, es centrarse en la posibilidad de detectar los efectos de la enfermedad y del tratamiento que hayan recibido, sobre las dimensiones de salud. (18) Existen diferentes escalas para medir la calidad de vida, siendo algunas genéricas (no específicas para evaluar la misma tras un daño cerebral) y específicas para valorar la CVRS tras haber sufrido un Ictus. Se aconseja utilizar las segundas, debido a que las medidas genéricas pueden generar diferentes problemas por no cubrir las áreas específicas de afectación en los pacientes con Ictus, no detectar cambios clínicos importantes en el tiempo ni diferencian la aplicación en función a la sintomatología. Estas son: SF-36, SIP, EuroQOL y el perfil de salud de Nottingham, siendo la más utilizada la primera de estas. Debido a los problemas objetivados en estas valoraciones, han ido surgiendo diferentes escalas específicas que valoren la CV en pacientes que han sufrido un daño cerebral: ECV, ECVI-38, SIP-30, CAVIDACE, SAQOL-39, NEWSQOL. (20).

Con estas escalas, se pueden recoger los datos de la valoración que hace el paciente de sus propias condiciones. De esto, se puede deducir que se recogen resultados subjetivos que hace el paciente sobre las diferentes esferas y el bienestar que percibe de las mismas, siendo esto lo importante para definir la calidad de vida individual.

Los resultados de los estudios revisados que evalúan la CV, muestran que, tanto la disfunción física como los trastornos cognitivos, emocionales, funcionales y sociofamiliares influyen en la calidad de vida debido a la impotencia funcional y a la perdida de capacidades que les genera el daño cerebral, influyendo el grado de secuelas de forma directa en cómo perciben, construyen y organizan su vida diaria. Las problemáticas emocionales y los trastornos del sueño son las esferas que reciben peores puntuaciones, seguido de la movilidad física y realización de actividades diarias (18). También se ha recogido que, a medida que avanza la edad de los pacientes, aumenta el dolor y disminuye la movilidad, pero apenas se encuentran diferencias significativas a la hora de valorar el papel de la edad en la calidad de vida (18, 22,23). Otros estudios (24,25,26) exponen que las personas de mayor edad son uno de los factores que mejor se relacionan con el bienestar subjetivo de los pacientes, probablemente por las diferencias en las expectativas respecto a las personas jóvenes. Por otra parte, la disminución o el deterioro en la autopercepción de la calidad de vida, también se relaciona con el grado de paresia del miembro superior (27) y con las variables psicológicas (18), presentándose en mayor medida la depresión y la ansiedad (factores también relacionados con el sueño) lo cual influye negativamente en el estado afectivo del paciente y en la calidad de vida. Otros aspectos que se vinculan con la manera de valorar la calidad de vida del paciente son los apoyos sociales, familiares y profesionales. Los apoyos sociales y familiares percibidos de forma positiva por el paciente, influye positivamente en sobre la calidad de vida, cobrando una enorme importancia el círculo de amistades, compañeros de trabajo y la familia, funcionando como apoyo ante diferentes situaciones que sufre el paciente y sirviendo de soporte emocional, psicológico, físico. Finalmente, el apoyo profesional sanitario tiene la responsabilidad de reestablecer y optimizar la salud, en todas las esferas, en la máxima forma posible, esperándose no solamente la calificación sino también la calidad humana y el trabajo interdisciplinar atendiendo a todas las necesidades presentadas por la persona. (18) En España, se han publicado diferentes resultados de estudios tras la rehabilitación de pacientes que, tras haber sufrido un Ictus, se encontraban en discapacidad moderada y muy grave. El 84,6% de los pacientes estudiados, recibieron rehabilitación desde diferentes disciplinas sociosanitarias.  Entre un 60 y un 75% de estos pacientes pudieron recuperar la capacidad de marcha independiente, el 50% recuperaron un nivel de independencia funcional en las AVD’s, cobrando especial importancia la reincorporación laboral en aquellos pacientes que tenían una vida laboral activa de forma previa a la lesión. Estos valores se relacionan con la calidad de vida, habiéndose valorado la misma de forma inicial, donde se obtenían valores muy por debajo de la puntuación media, y tras el tratamiento rehabilitador, donde las puntuaciones suelen aumentar casi el doble, lo cual evidencia que las mejoras producidas durante la rehabilitación, tienen una repercusión favorable en la calidad de vida de estos pacientes. (15,28,29).

Desde la Unidad de Rehabilitación Neurológica del Clínica Universitaria, conocemos el papel que desempeñan los factores psicosociales sobre la calidad de vida percibida por los pacientes que han sufrido un Ictus y cómo este interfiere en el proceso rehabilitador, considerando la importancia que tiene este componente subjetivo, tanto como las propias alteraciones derivadas del daño cerebral. Por ello, intentamos generar un tratamiento multidisciplinar centrado en la persona, fomentando la mayor independencia y autonomía posible en su vida diaria que le permita desempeñar de forma óptima y satisfactoria los diferentes roles en los entornos y contextos del paciente.

Cristina Menéndez

Terapeuta Ocupacional

Clínica de Rehabilitación Funcional La Salle

BIBLIOGRAFÍA

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2. Nichols-Larsen D.S., Clark P.C., Zeringue A., Greenspan A., Blanton S. “Factors influencing stroke survivors’ quality of life during subacute recovery”. Srtroke 2005; 36 (7): 1480-1484.
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